[대전타임뉴스=홍대인 기자] 대전 유성구(구청장 정용래)는 지난 11일 유성구 보건소 다목적실에서 충남·대전권역 희귀질환전문기관(구 희귀질환거점센터)과 함께 희귀질환에 관심이 있는 주민과 희귀질환자 및 가족을 대상으로“희귀질환 바로알기"교육을 실시했다고 밝혔다.

올해 2회째로 진행하는 이번 교육에서는 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 경우가 많고, 과중한 의료비 부담과 사회·경제적 어려움이 우려되는 1,272개의 희귀질환에 대한 정보와 의료비 지원 사업을 안내하는 시간을 가졌다.

충남·대전권역 희귀질환전문기관은 충남대학교에 위치하며, 희귀질환 상담실 , 희귀질환 클리닉 운영, 질병 정보 등의 서비스를 제공하고 있으며, 유성구 보건소는 소득 및 재산조사를 통해 희귀질환으로 발생하는 의료비 지원사업을 추진하고 있다.

정용래 유성구청장은“이번 교육이 희귀질환으로 오랜 기간 힘들어하는 환자와 가족들에게 도움이 되기를 바라며, 희귀질환 진단과 지원을 통해 경제적 부담을 덜 수 있는 계기가 되길 바란다"며 “앞으로도 구민의 건강 증진을 위한 다양한 교육과 서비스를 제공할 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.