[원주=타임뉴스] 원주시(보건소)는 희귀난치성질환자중 호흡보조기 대여료 지원대상이 근육병, 다발성경화증, 유전성 운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질디스트로피 등 5종 에서 글리코겐축적병, 샤르코-마리-투병, 길랭-바레증후군 등 3종이 추가되었다고 전하였다.
대상 질환 환자들은 소득 및 재산과 관계없이 월 80만 원이내의 호흡기 대여료 및 지체장애 또는 뇌병변장애 1급 진단 시 월 30만 원 이내의 간병비를 추가 지원받을 수 있다
질병관리본부에서는 환자들에게 신뢰할 수 있는 정보를 제공하고 치료에 도움을 주기위하여 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.cdc.go.kr) 사이트를 개설하여 최신 희귀난치성질환 정보와 의료비지원사업 안내, 온라인 상담, 전문병원 정보등 국내외 희귀.난치성질환 관련 정보를 제공 하고 있다.
희귀 난치성질환자 의료비 지원 확대
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