[대전타임뉴스=홍대인 기자] 대전에서 희귀난치성질환자 지원을 의료비와 치료 중심에서 교육·돌봄·심리·정서 등 일상생활 전반으로 확대하는 조례 제정이 추진된다. 특히 잦은 치료와 건강관리로 학교생활에 어려움을 겪는 아동의 건강권과 학습권을 함께 보장할 수 있는 제도적 지원체계 마련이 핵심 과제로 제시됐다.
대전시의회는 27일 시의회 3층 소통실에서 서다운 의원 주재로 ‘희귀난치성질환자 지원 체계 구축 및 조례 제정을 위한 정책토론회’를 열었다.
이번 토론회에서는 희귀난치성질환 아동과 가족이 치료 과정과 일상에서 겪는 어려움을 확인하고 의료·교육·돌봄을 연결하는 지원체계와 조례 제정 방향을 논의했다.
임한혁 충남·대전권역희귀질환전문기관 센터장과 김지나 서울시립대학교 연구교수가 주제발표에 나섰다.
임 센터장은 희귀난치성질환 아동의 의료·돌봄 현황을 토대로 환자와 가족을 함께 지원할 수 있는 통합적인 체계가 필요하다고 제안했다.
김 교수는 지원 범위를 치료에 한정하지 않고 교육과 돌봄, 일상생활까지 넓혀야 한다며 공공의 역할과 지역사회 지원체계 구축 필요성을 제시했다.
당사자들이 겪는 구체적인 어려움도 논의 테이블에 올랐다.
희귀난치병 당사자 정로운군과 가족 박진희씨, 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장, 유지영 코리아헬스로그 편집국장, 김진옥 대전시 질병관리과장, 김희종 대전시교육청 체육예술건강과장이 토론자로 참여했다.
참석자들은 희귀난치성질환 아동들이 잦은 치료와 건강관리로 인해 학교생활과 급식, 출결, 교우관계 등에서 어려움을 겪고 있다는 점을 공유했다.
이에 따라 치료받을 권리뿐 아니라 학교에서 교육받고 생활할 수 있는 학습권까지 함께 보장하는 제도적 장치가 필요하다는 의견이 제시됐다.
지원 범위를 의료비와 치료에서 교육·돌봄·심리·정서 등 일상생활 전반으로 확대해야 한다는 요구도 나왔다. 이를 위해 대전시와 대전시교육청, 의료기관 등 관계기관이 각각의 지원에 머물지 않고 연계할 수 있는 체계를 구축해야 한다는 것이다.
특히 향후 조례가 선언적인 규정에 그치지 않도록 실제 사업과 예산으로 연결할 수 있는 구체적인 지원 근거와 실행체계를 담아야 한다는 데 의견을 모았다.
서다운 의원은 “희귀난치성질환자와 가족들이 겪는 어려움은 치료에만 머무르지 않고 학교와 돌봄, 일상생활 전반으로 이어지고 있다”고 말했다.
이어 “오늘 나온 목소리를 바탕으로 환자들이 지역사회에서 안정적으로 치료받고 일상을 이어갈 수 있는 지원체계를 마련하고, 실효성 있는 조례 제정으로 이어질 수 있도록 세심하게 살펴보겠다”고 밝혔다.
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